商圈、地铁、旅游业等热度指数企稳回升 多项热度指数描绘消费复苏图景******
截至1月9日，“地铁人流热度指数”达88.4，较2022年12月低点大幅回升63.5个点；“线下商圈消费热度指数”2022年12月呈现先降后升，包括北京、上海、广州、深圳等重点城市在内的全部83个城市指数均已企稳回升；“旅游业消费热度指数”提升121.8个点；2023年1月中国零售业景气指数为50.3%，结束此前跌势，较上月回升1.6个百分点……这些热度指数背后，显示出消费复苏步伐加快。
——人流“动起来” 商圈消费热度指数企稳回升
“人气”是观察线下消费热度的重要视角。基于人流量编制的“地铁人流热度指数”“线下商圈消费热度指数”等高频指标显示，随着各地疫情防控措施的优化，近期，全国多地的大商场、综合体人流正逐步“动起来”。
“地铁人流热度指数”显示，去年12月以来我国地铁人流热度先降后升，1月9日指数达88.4，较12月低点大幅回升63.5个点。在18个城市中，长沙地铁人流热度指数在1月9日达到165.7，较12月低点回升110.9个点；合肥地铁人流热度指数在1月9日达到145.4，较12月低点回升104.4个点。国家信息中心大数据发展部大数据分析处处长、研究员杨道玲表示，该指数是国家信息中心基于全国18个城市地铁人流量数据构建，数据以2019年同期情况作为基期，高于100表示当前地铁人流热度好于2019年同期。
“线下商圈消费热度指数”则是国家信息中心基于每日互动对全国83城232个有代表性的商圈逐日人流量监测编制而成，以商圈的人流量反映线下商圈消费热度。最新监测数据显示，线下商圈消费热度指数2022年12月呈现先降后升走势，截至2022年12月31日已达96.6，较12月低点提升28.7个点，包括北京、上海、广州、深圳等重点城市在内的全部83个城市指数均已企稳回升。
正如热度指数所显现的，记者在多地采访发现，商场往日热闹繁华的景象正加快回归。天津市中心的地标商圈之一金街，汇集了近20家商场购物中心和300多家商铺，元旦期间，这里人头攒动。“从开店开始就非常火爆，元旦假期期间我们延长了营业时间，商场内的三四百家店铺已全部复工，并且调集了比往常更多的人手来应对客流高峰。”乐宾百货市场部部长康晓丽说。
合生商业旗下的购物中心客流量近两周快速提升，日前已恢复至疫情前八成左右，其中，北京朝阳合生汇、上海五角场合生汇在周末单日客流均突破10万人次。
——订单“多起来” 旅游业消费热度指数恢复强劲
生活服务业商户既是经济社会运行的毛细血管，也是“烟火气”的主要来源。“生活服务业消费热度指数”显示，截至1月8日该指数已达109.1，较12月29日的低点提升15.0个点。“这表明生活服务消费正在加快‘热起来’。”杨道玲表示。
该指数由国家信息中心联合美团编制，基于生活服务类商户订单数据构建，包括餐饮、住宿、休闲娱乐、旅游四个子板块，用以反映当前生活服务类消费热度。
值得注意的是，四个子板块中的旅游业消费热度指数在1月8日达到160.3，较2022年12月20日的低点提升了121.8个点，恢复势头最为强劲。
这样的趋势从相关统计数据也能得到印证。同程旅行1月11日数据显示，1月1日至8日，春节出行的国内长线度假游产品咨询量同比上涨近20倍，一些冬季热门的长线游目的地搜索热度同比增长均超过100%。途牛旅游网1月11日数据显示，今年春节假期预计将于1月18日开始逐渐进入出游高峰期，72%的用户选择跨省出游，31%的用户选择5-6天的出游行程。
文化和旅游部数据显示，2023年元旦假期，全国国内旅游出游人次按可比口径恢复至2019年元旦节假日同期的42.8%；实现国内旅游收入恢复至2019年元旦节假日同期的35.1%。
——信心“强起来” 零售业景气指数止跌回升
在多项热度指数企稳回升的同时，景气指数也在止跌回升。中国零售业景气指数（CRPI）是反映当期零售业经营预期变化情况的综合指数，通过对中国零售业运营经理的月度调查结果统计汇总、编制而成。CRPI高于50%时，反映零售业总体较上月扩张；低于50%，则反映零售业总体较上月收缩。
中国商业联合会发布的1月CRPI为50.3%，较上月回升1.6个百分点，结束之前的跌势。中国商业联合会认为，今年1月，受国内疫情防控措施调整以及中央经济工作会议促消费政策影响，消费意愿得到释放，叠加元旦、春节假期消费较为集中，CRPI企稳回升，零售企业经营信心明显增强。
国务院发展研究中心市场经济研究所副所长、研究员刘涛接受《经济参考报》记者采访时表示，从需求端看，疫情防控措施优化后，人员流动和聚集增加，消费信心提振，此前受抑制的需求得以释放。从供给端看，各类商家不失时机地推出多样化的促销活动，一些政府部门因势利导积极打造特色消费业态和场景，也刺激了消费的增长。他预计，今年消费市场相比去年将出现明显的恢复性增长。
杨道玲表示，在经济下行压力和疫情反复冲击之下，居民消费信心和消费意愿修复仍然需要时间。下一步，应把恢复和扩大消费摆在优先位置，采取更加强有力措施，增强消费能力，改善消费条件，增加消费场景，着力消除制约居民消费的不利因素，使消费潜力充分释放出来。（记者李佳鹏 张莫 梁倩 刘润芝）
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
